Compartilhando a minha experiência no meu tratamento

As Rodas de Conversa permitem que eu compartilhe a minha experiência de tratamento do transtorno bipolar de humor desde março de 2002.

Comecei a frequentar as rodas de conversa em novembro de 2016. Comecei a dar depoimento em janeiro de 2017.

Me sinto útil em participar da vida de profissionais da área de saúde. A maioria das rodas são para acadẽmicos de 3° período até 11°período (dependendo do curso).

Procuro passar minha experiência de forma sucinta, assertiva e objetiva.

Também fazemos rodas de conversa para profissionais formados.

Percebo que quanto mais idoso o público mais gratos eles são.

Aprendo muito com meus colegas. Com suas dificuldades, suas superações, suas dicas, seus relatos.

Fico feliz em participar destas rodas. É uma troca. É um jogo em que todos ganham.

Surgem pontos para reflexão e aos poucos vou me aprimorando, crescendo e aprendendo itens para aplicar na minha vida diária.

É uma oportunidade para conhecer várias pessoas, de vários lugares.

Nas últimas rodas de conversa foram abordados temas como: Reinserção social, Sexualidade e medicação, Crise, Preconceito e medo, Violência e agressividade, A sociedade contribui para o surgimento do transtorno ?, Apoio da família ou de fora, qual é o maior ?, Sonhos a realizar, Renda, trabalho e lazer, Ouvir vozes, Grau de estudo e quando descobriu o transtorno ?

Existem outros temas que não foram abordados aqui.

A cada Roda eu aprendo. 

Não inventei a roda, mas procuro crescer, melhorar a cada Roda.

Estou conseguindo.

A influência da Musicoterapia no meu humor

Gosto muito das oficinas de musicoterapia do Vandré. Na maior parte das vezes eu saía feliz e satisfeito. O Vandré cria um clima ótimo.

Muitas vezes eu chegava para baixo e após cantar as músicas do grupo eu transformava meus sentimentos e saía ótimo.

Meu humor mudava para melhor.

Infelizmente  a oficina da musicoterapia do Vandré é no mesmo horário que a oficina da reunião da Voz dos Usuários. Prefiro participar da oficina da Voz dos Usuários.

Tenho participado da oficina de musicoterapia da Gabi.

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Relato do Vandré (Terapeuta ocupacional do Hospital Dia do Ipub).

A musicoterapia é um canal de expressão, usado para dar um sentido à existência de cada um. Ao se expressar por música pode haver uma empatia com os sentimentos de outras pessoas.

É possível transformar sofrimento em música.

A banda Cancioneiros surgiu de um projeto do Vandré para resgatar as músicas dos Pacientes do Hospital Dia do Ipub, dos compositores pacientes do Ipub que cantavam no Ipub.

A canção carro chefe é a sintomas (fala sobre saúde, dos transtornos mentais transformados em canção.

Quando o público canta junto torna o show melhor.

A mensagem passada é que apesar de todos os sintomas é possível transformar sofrimento em arte. Mesmo se tratando, a pessoa pode viver a vida, viver uma vida normal.

Fonte: Jornal Espaço Livre Ano 6 – Número 15 – Agosto de 2018

Hospital Dia / Centro de Atenção Diária (CAD) do Instituto de Psiquiatria (IPUB) / UFRJ

Trocando de postura no meu tratamento

1) Até os 56 anos eu me sentia: (vítima, injustiçado, discriminado, sacaneado, coitadinho,...). Eu me sentia credor do Mundo. As pessoas tinham que satisfazer as minhas vontades, na hora que eu queria, do jeito que eu escolhia. Caso não fizessem eu me sentia: (diminuído, coitadinho, sacaneado).

Eu jogava as responsabilidades pela minha vida para as pessoas que se relacionavam comigo. Eu era injusto com as pessoas, e não me importava em feri-las. Eu era um tirano, egoísta, imaturo, intragável.

Eu me achava vítima do destino por ter uma doença incurável. Eu manipulava as pessoas, usava a doença para obter vantagens nos meus relacionamentos. 

Eu queria "consertar" as pessoas (mesmo sem elas pedirem a minha opinião). Eu tinha muita dificuldade em aceitar as pessoas como elas são. Eu não conseguia consertar nem a mim.

Hoje percebo quanto sofrimento eu passei e também gerei nas pessoas a minha volta. Sofri durante 14 anos (Dos 42 até os 56).

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2) Agora me acho parceiro do mundo, comandante da minha vida. Assumi minha responsabilidade pelo meu tratamento e pela minha vida independente.

Estou construindo algumas redes de relacionamentos. Diminuiu muito o sofrimento. Procuro não manipular as pessoas e faço para os outros o que gosto que façam comigo.

Muitas vezes acontecem coisas que não me agradam, mas não tento "consertar" as pessoas. Estou aprendendo a olhar os acontecimentos "de fora", e só me manifesto quando pedem a minha opinião. Mas algumas vezes nem assim eu me manifesto. (Quando percebo que o destinatário não está pronto p/ ouvir a minha opinião).

Estou me esforçando para aceitar as pessoas  como elas são.

Estou mais maduro e apesar de não ter cura, a doença está controlada e tenho uma vida saudável.

Setembro Amarelo (episódios amarelos)

Setembro Amarelo é uma campanha brasileira de prevenção ao suicídio, iniciada em 2015. 

É uma iniciativa do Centro de Valorização da Vida (CVV), do Conselho Federal de Medicina (CFM) e da Associação Brasileira de Psiquiatria (ABP).

                                                 Episódios Amarelos                                                                 

1) Quando eu tinha 14 anos o mar estava forte e (uma vez na praia do Leme e outra na praia de Ipanema) entrei no mar e quase morri afogado. (Eu achava que era indestrutível e que nada de mal me aconteceria). Eu não conhecia a correnteza e (como sabia nadar) achei que tudo daria certo. Talvez tenha sido uma tentativa inconsciente de me suicidar. Mas passei a respeitar o mar, e não entrar quando ele estivesse forte.

2) Eu gostava de ver futebol noturno no colégio (da janela do meu quarto). Eu morava no 15° andar. Como os jogos demoravam eu trancava a porta do meu quarto, apagava a luz e sentava no parapeito da janela e via os jogos. Na época eu tinha 16 anos. Não sei dizer se foram tentativas de suicídio. Meu diagnóstico só ocorreu aos 42 anos. Mas foi um flerte coma morte.

3) Aos 21 anos fui ao Maracanã sozinho para ver a decisão do campeonato Brasileiro. Foi Flamengo X Atlético mineiro (que jogava pelo empate). Na época as arquibancadas eram em forma de degrau. Foi um jogão, o Fla ganhou por 3 X 2 e foi campeão. Acho que ir sozinho com aquela multidão toda foi (no mínimo) uma imprudência. Mas gerou uma euforia fantástica. Foi muito bom. Me orgulho de ter ido àquele jogo. Mas poderia ter ferimentos decorrentes desta escolha.

4) Aos 26 anos, levei uma bolada no  testículo, que  começou a crescer até ficar maior que um ovo de galinha. (Eu tive medo de ir ao urologista). Ele retirou o testículo e a biopsia mostrou que eu estava com um câncer de adulto jovem. Por ter demorado a ir ao médico eu estava com metástase nos pulmões.

Tive que fazer várias sessões de quimioterapia. A uma certa altura eu queria interromper o tratamento e morrer. Até hoje não sei porque mudei de ideia.

Eu não tinha memória. Não entendia o que lia. Vivia desanimado. Só queria dormir. Estava pálido como uma vela. Não me interessava por nada. Me sentia um peso p/ minha família.

5) Aos 42 anos (já diagnosticado como Bipolar tipo2 ciclo rápido) fui ao Maracanã p/ ver um Fla-Flu. O Fla ganhou de goleada. Fiquei eufórico. Fui ao calçadão do Leme c/ a minha bandeira do Fla. Eu estava sóbrio e careta e passou um Homem me provocando. Eu percebi que se eu brigasse eu levaria a pior. Blefei dizendo que estava armado mas não queria atirar nele (a menos que ele me obrigasse). Para minha sorte ele foi embora.

6) Entre os 44 e 47 anos tive 3 episódios depressivos. Aos 44 anos eu morava no 12º andar. Estava há vários dias sem (tomar banho, fazer a barba, escovar os dentes, usar desodorante). Ficava o dia inteiro olhando para o teto. Até que senti um impulso grande de pular p/ o térreo pela área de serviço. Então percebi que, se continuasse ali acabaria pulando. Vesti uma roupa, calcei um tênis e fui para a casa da minha mãe.

7) Aos 54 anos, trocaram a a minha medicação e fiquei andando sem noção de profundidade. Se caísse na rua ou caísse nos trilhos do metrô achariam que foi uma tentativa de suicídio, quando na verdade foi um efeito colateral da medicação.

8) Sou solitário. Estou (aos poucos) construindo uma rede de proteção. Melhorei o meu relacionamento com o que restou da minha família. (Conto com os 3 membros que a compõem).

As outras pessoas que conheço sumiram no período após a cirurgia no cérebro. Foi bom porque pude constatar com quem eu posso contar.

O solitário é uma presa fácil das dificuldades da vida (e do suicídio). O animal solitário/desgarrado é uma presa fácil dos predadores.

9) O preconceito é uma espécie de suicídio aos poucos. Através dele me afasto das pessoas que tem um comportamento que tenho dificuldade de aceitar. Estou me esforçando p/ diminuir meus preconceitos. Mas é um processo lento e complexo. Já melhorei e pretendo continuar progredindo.

10) Considerações finais: Narrei suicídio inconsciente, flerte com a morte, imprudência que poderia gerar ferimentos, protelar a ida ao urologista e vontade de morrer no tratamento de câncer no testículo, Blefei arriscando a minha vida, 3 episódios depressivos (o primeiro com impulso p/ pular do 12° andar).

Interpretação de tentativa de suicídio quando era efeito colateral da medicação, solitário como presa do suicídio, preconceito como um suicídio aos poucos.

11) Conclusão: Leitor. (Convido-o para refletir sobre cada item, procurando identificar em cada item se foi uma tentativa de suicídio ou não).

Espero (com este texto) tê-lo ajudado.

Minhas fases no tratamento do Transtorno Bipolar de Humor (Até Setembro de 2018)

Fase 1 (março de 2002 a fevereiro de 2018): Dificuldade da psiquiatra definir se eu estava com depressão ou se era transtorno bipolar de humor. Ela levou aproximadamente seis meses para decidir pelo transtorno.

Não aceitei o diagnóstico de "Não ter cura". Tive três crises. Eu estava me sentindo bem, achei que estava bom e parei de tomar os remédios. Após algum tempo fiquei depressivo.

Primeiro senti tristeza e depois tive uma melancolia.

Numa escala de 0 a 10, a tristeza vale 3 (É um terço do poço). A melancolia vale 10. (É o fundo do poço).

A depressão mata. Depois de instalada é muito difícil reverter.

A quarta crise ocorreu quando a psiquiatra trocou a minha medicação tirou uma e colocou quatro. Eu fiquei péssimo. Não andava, (me arrastava). Eu perdi a noção de profundidade, meu raciocínio ficou muito lento, perdi minha energia. Eu virei  um robô sem energia.

A partir de novembro de 2017 a minha medicação foi modificada, e começou a fazer efeito. Foram feitos alguns ajustes e em setembro de 2018, o psiquiatra disse que estou com o transtorno controlado. A meu pedido ele passou uma medicação para eu dormir. Com poucos ajustes a medicação surtiu o efeito desejado. As minhas consultas começaram a ficar mais espaçadas.

As 4 crises estão ligadas à medicação (3 porque parei, 1 por mudança de medicação).

Nesta fase eu me achava credor do Mundo. Eu achava que os outros eram responsáveis pela minha recuperação e pelo meu bem-estar. Eu plantava espinhos e queria colher maçãs.
Eu não me sentia responsável pelo meu tratamento. Eu fazia terapia mas não chamava p/ mim a responsabilidade. Eu achava que iria melhorar num passe de mágica.

A partir de dezembro de 2017 a minha família atual (minha irmã, meu filho e a mãe do meu filho) se aproximou de mim para me ajudar na recuperação da cirurgia feita em novembro de 2017 (p/ retirada de um coágulo no cérebro).

Fase 2 (A partir de março de 2018): Medicação com pequenos ajustes. Acredito que eu e o mundo somos parceiros. Sou responsável (pelo controle do transtorno, pela minha melhora, meu bem-estar, pela semeadura (é livre mas a colheita é obrigatória)).

A partir de 16/abril/2018 fui ao Neurologista. Ele substituiu dois medicamentos por um outro e meus tremores diminuiram muito. Ele me liberou p/ fazer caminhadas próximas à Clínica de Repouso, aproximadamente 2 meses depois ele autorizou eu usar transporte público 2 X por semana, mais ou menos em um mês fui autorizado a usar o transporte público 3 X por semana.

Participo de oficinas do Hospital Dia do Ipub.

Faço consultas com frequência com o médico do Cipe (centro integrado de pesquisa) antigo do Ipub, faço exames de sangue periódicos, para acompanhar o teor de Lítio no sangue, e a uréia e creatinina no sangue.

Faço terapia na Dpa (divisão de psicologia aplicada da Ufrj) 2 X por semana.

Participo de rodas de conversa da "A voz dos usuários", (falo sobre minha experiência no tratamento do transtorno bipolar).
Essas rodas de conversa são p/ a área de saúde (acadêmicos ou profissionais).

Escrevo textos para este blog, faço revisão dos textos.

Participo das oficinas (musicoterapia, voz dos usuários, acompanhamento do grupo).

Quero participar do projeto "Academia do Cérebro". Que visa a: (ficar mais independente, manter a atenção por mais tempo, melhorar a atenção, ...). Já entrei numa lista de espera. (A previsão é participar no ano de 2019).

A vida agora está mais leve, mais saborosa, mais interessante.

Estou mais maduro. Desenvolvi habilidades para lidar com o transtorno. Hoje o vejo como um mestre e, como bom discípulo, procuro aprender as lições.

Aprendi que não tem cura, mas posso ficar controlado e ter uma ótima qualidade de vida.

Minha oscilação (Extremos: de Ativo para Inativo - para de novo Ativo) Setembro/2018

1) Posições: (de março de 2002 a novembro de 2017)

Fase inativa: de maio de 2004 até julho de 2014.

De março de 2002 até outubro de 2007, eu me tratava, mas tive três crises. Eu estava inativo até julho de 2014. 

De outubro de 2007 até outubro de 2014 não tive crises. Em outubro de 2014 tive uma crise devido à troca da medicação.

Fase ativa: Em julho de 2014 eu passei a morar sozinho. Em abril de 2015 fui morar em Niterói. Eu lavava minha roupa, vinha ao Ipub, lia muito, participava de reuniões para conhecer uma nova maneira de viver, estava construindo uma rede de relacionamento em Niterói, fazia compras no mercado, limpava o apartamento, navegava na internet, escrevia e revisava textos para este blog.

Em novembro de 2017 (após a retirada de um coágulo no cérebro), não tinha mais condições de morar sozinho.

Fase inativa: Fui morar numa clínica de repouso.

Lá há várias equipes: da (limpeza, cozinha, enfermaria, administração, dos serviços gerais).

Sou cuidado por todas as equipes. Me sinto como um hóspede.

Sempre procurei melhorar e me fortalecer aos poucos. Li vários livros comprados antes e pedi a minha família para me liberar para caminhar, pegar transporte público (para poder retomar a minha rotina de tratamento no Hospital Dia, na Dpa e no cipe antigo). 

Estas autorizações foram dadas por um médico Neurologista, apartir de 16/abril/2018.

Estou me esforçando para aproveitar as oportunidades.

Estou morando na referida casa desde dezembro de 2017.

Apesar de todas as mordomias, não vejo a hora de recuperar a minha independência.

Me sinto como um prisioneiro. Lá há muitos idosos com mais de 70 anos. Tem uma senhora com mais de 100 anos. Não temos afinidade, o ponto em comum é morarmos no  mesmo local.

Os idosos estão acomodados com a vida que levam, não querem sair de lá (Alguns nem conseguem mais andar).

Quero voltar a morar em Niterói.

Quero voltar a ser ativo.

Quero a minha vida de volta.

2) Ativo novamente:  (A partir de março de 2018).

Em 11/09/2018 (fui autorizado a usar o Transporte público 3X por semana), em 09/10/18 recebi autorização para frequentar o Ipub 4 X por semana. Pode parecer bobagem mas para mim cada autorização é mais um degrau para ter a minha vida de volta.

Participo de oficina de Musicoterapia, atividades da Voz dos Usuários, reunião em grupo do Hospital Dia, sessões de terapia na Dpa, Consultas com o psiquiatra do Cipe Antigo.

Enfim levo uma vida mais independente. É um processo em andamento até eu ser autorizado para retornar a morar em Niterói.

Quero minha vida de volta !

Obs.: Mesmo morando numa clínica de repouso estou conquistando uma certa autonomia. (É um processo que está em andamento).

Uma interrupção na medicação de novembro a dezembro/2017, e no blog (de 17/novembro de 2017 até agosto de 2018).

Segunda feira (06/Agosto/2018). Foi o primeiro contato neste Blog desde novembro de 2017. (Aproximadamente nove meses se passaram).

Fui encontrado desmaiado no apto em que morava na época (novembro de 2017). Foi feita uma tomografia e na sequência fui operado (p/ retirar um coágulo no cérebro).

Fui encaminhado para um neurologista. Ele elaborou um cronograma com tarefas para verificar o meu progresso em atividades, visando a minha recuperação da vida normal (uma vida independente). Este processo está acontecendo e ainda não tive alta (para retornar ao meu apartamento).

Quando saí do hospital, não tinha condição de morar sozinho. Fui para uma casa de repouso geriátrico.

Fiquei muito feliz quando fui  liberado para fazer caminhadas sozinho. (Foi um ótimo progresso). Agora consegui ser liberado para usar transporte público 2 X p/ semana.

Em setembro/2018 fui liberado p/ usar transporte público 3 X p/ semana.

Em outubro/2018 fui autorizado p/ ir ao Ipub 4X p/ semana.

É um processo que está ativo.

O período de recuperação começou em novembro de 2017. Já estamos em outubro de 2018. Estou lutando e me esforçando para recuperar a minha vida. Tenho aprendido muitas coisas, vivenciado outras tantas. Confesso que quero retornar, o quanto antes, à minha vida de antes do desmaio.

Esta queda não teve nada a ver com o transtorno bipolar, mas atrapalhou o meu tratamento quando originou a quebra da minha independência.

Mas de qualquer forma é uma oportunidade para o meu crescimento. Estou aprendendo muito e o relacionamento com a minha família atual está se fortalecendo.

Fico feliz por (aos poucos) recuperar a minha independẽncia.